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Neugeborenen-Screening
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Update: Wir haben es geschafft!

Die Spinale Muskelatrophie wurde im Rahmen eines Pilotprojekts in das NGS aufgenommen! Lies hier mehr darüber!

Kampagne: #Erstickungstod_stoppen

 

 

Durch unsere Kampagne wurde erreicht, dass viele SMA PatientInnen eine Behandlung mit Spinraza beginnen konnten. Auch in Wien wurden Behandlungsverträge geschlossen, diese werden jedoch von Seiten der Krankenhäuser in den meisten Fällen nicht eingehalten.

Hier gelangst du zu unserem offenen Brief an den Wiener Gesundheitsverbund. 

 

Hintergrund:

Im Juni 2020 wurde von Christina Holmes die Kampagne #Erstickungstod_stoppen österreichweit ins Leben gerufen. Seither kämpfen wir SMA PatientInnen gemeinsam, Zugang zu lebensnotwendigen Medikamenten in Österreich zu erhalten. Vielen PatientInnen (vor allem Erwachsenen) wird das bisher einzige verfügbare Medikament „Spinraza“ gegen SMA, trotz positiver Studienergebnisse, verwehrt.

Aus diesem Grund schlossen sich erstmals SMA PatientInnen im ganzen Land zusammen, um für das gemeinsame Ziel zu kämpfen. So konnten wir mit einer Online-Petition mit der Forderung „Spinraza für Alle“ in nur sieben Wochen 23.730 Unterschriften sammeln. Diese Unterschriften wurden nur sieben Wochen später dem Gesundheitsminister Rudolf Anschober übergeben.

Aktuell stehen wir im engen Kontakt mit dem Gesundheitsministerium und warten derzeit auf Stellungnamen der Krankenhäuser bzw. der Heilmittelevaluierungskommission und weiteren Zuständigen.

Diese Kampagne gab den Anstoß zur Gründung des Vereins „SMA Patientenvertretung Österreich- kurz: SMA Österreich“. 

Unser Credo ist es, gemeinsam laut und entschlossen die Interessen der SMA PatientInnen in Österreich zu vertreten und Behandlungen einzufordern, damit in Zukunft jeder SMA Patient die bestmögliche Unterstützung erhält. 

In den ersten sieben Wochen wurde in 23 Zeitungsartikeln, 4 Fernsehbeiträgen und 2 Radiosendungen über die Kampagne österreichweit berichtet.

Update:

KURIER_05.07.2020 Kampf um Arznei
GRAZER_15.07.2020 Medizin wird verwehrt.
KRONE_23.07
Falter
NÖN
KRONE