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Neugeborenen-Screening

Ob ein Baby SMA in sich trägt, kann man unmittelbar nach der Geburt ihm Rahmen des ohnehin stattfindenden Neugeborenen-Screenings feststellen. Wird sofort nach der Diagnose behandelt, bricht die Krankheit nicht aus. Ein Leben ohne Beatmungsgerät, Muskelschwund und Rollstuhl wird ermöglicht.

Dennoch verhindern österreichische Gesundheitspolitiker diese Ergänzung des Screenings!

Fadenscheinige Begründungen, wie etwa der Datenschutz und eine möglicherweise notwendige Gesetzesänderung, werden seit Jahren vorgeschoben. Die Konsequenzen sind für die betroffenen Kinder und ihre Eltern dramatisch.

 

Je nach Schweregrad der Erkrankung sind ein Leben im Rollstuhl, künstliche Beatmung oder gar der frühzeitige Erstickungstod die Folge eines zu späten Behandlungsbeginns.

Wir selbst leben seit vielen Jahren mit dieser Erkrankung und wissen, wie unglaublich wertvoll es gewesen wäre, hätte man unsere SMA bei der Geburt festgestellt. Wir würden heute durchs Leben laufen und nicht im Rollstuhl sitzen. Unseren Weg mit SMA möchten wir den Kindern ersparen.

Helfen Sie mit, Babys vor diesem Schicksal zu retten und unterstützen Sie unsere Petition.

Verein SMA Österreich in Kooperation mit fair-life-now

Hier unterschreiben

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Kampagne: #Erstickungstod_stoppen

Im Juni 2020 wurde von Christina Holmes die Kampagne #Erstickungstod_stoppen österreichweit ins Leben gerufen. Seither kämpfen wir SMA PatientInnen gemeinsam, Zugang zu lebensnotwendigen Medikamenten in Österreich zu erhalten. Vielen PatientInnen (vor allem Erwachsenen) wird das bisher einzige verfügbare Medikament „Spinraza“ gegen SMA, trotz positiver Studienergebnisse, verwehrt.

Aus diesem Grund schlossen sich erstmals SMA PatientInnen im ganzen Land zusammen, um für das gemeinsame Ziel zu kämpfen. So konnten wir mit einer Online-Petition mit der Forderung „Spinraza für Alle“ in nur sieben Wochen 23.730 Unterschriften sammeln. Diese Unterschriften wurden nur sieben Wochen später dem Gesundheitsminister Rudolf Anschober übergeben.

Aktuell stehen wir im engen Kontakt mit dem Gesundheitsministerium und warten derzeit auf Stellungnamen der Krankenhäuser bzw. der Heilmittelevaluierungskommission und weiteren Zuständigen.

Diese Kampagne gab den Anstoß zur Gründung des Vereins „SMA Patientenvertretung Österreich- kurz: SMA Österreich“. 

Unser Credo ist es, gemeinsam laut und entschlossen die Interessen der SMA PatientInnen in Österreich zu vertreten und Behandlungen einzufordern, damit in Zukunft jeder SMA Patient die bestmögliche Unterstützung erhält. 

In den ersten sieben Wochen wurde in 23 Zeitungsartikeln, 4 Fernsehbeiträgen und 2 Radiosendungen über die Kampagne österreichweit berichtet.

Da unser Ziel, die Behandlung von SMA PatientInnen mit Spinraza, erreicht wurde, ist die Kampagne beendet und wir widmen uns zukünftig neuen Themen. Weitere Infos folgen... 

KURIER_05.07.2020 Kampf um Arznei
GRAZER_15.07.2020 Medizin wird verwehrt.
KRONE_23.07
Falter
NÖN
KRONE