Neugeborenen-Screening

Update: Wir haben es geschafft!

Die Spinale Muskelatrophie wurde im Rahmen eines Pilotprojekts in das NGS aufgenommen! Lies hier mehr darüber!

Projektbeschreibung

Ob ein Baby SMA in sich trägt, kann unmittelbar nach der Geburt im Rahmen des - ohnehin stattfindenden - Neugeborenen-Screenings feststellen. Wird sofort nach der Diagnose behandelt, bricht die Krankheit nicht aus. Ein Leben ohne Beatmungsgerät, Muskelschwund und Rollstuhl wird ermöglicht.

Dennoch verhindern österreichische Gesundheitspolitiker diese Ergänzung des Screenings!

Fadenscheinige Begründungen, wie etwa der Datenschutz und eine möglicherweise notwendige Gesetzesänderung, werden seit Jahren vorgeschoben. Die Konsequenzen sind für die betroffenen Kinder und ihre Eltern dramatisch.

 

Je nach Schweregrad der Erkrankung sind ein Leben im Rollstuhl, künstliche Beatmung oder gar der frühzeitige Erstickungstod die Folge eines zu späten Behandlungsbeginns.

Wir selbst leben seit vielen Jahren mit dieser Erkrankung und wissen, wie unglaublich wertvoll es gewesen wäre, hätte man unsere SMA bei der Geburt festgestellt. Wir würden heute durchs Leben laufen und nicht im Rollstuhl sitzen. Unseren Weg mit SMA möchten wir den Kindern ersparen.

Helfen Sie mit, Babys vor diesem Schicksal zu retten und unterstützen Sie unsere Petition.

Verein SMA Österreich in Kooperation mit fair-life-now

Foto NGS Petition.jpg
Aktuelle Berichterstattung

In Kooperation mit

Logo_FLN_voll.png