Über uns
Allgemeines
Wir, der Vorstand von SMA Österreich, haben im Juli 2020 diesen Verein gegründet, um die Interessen von SMA PatientInnen zu vertreten. Weiters ist es unser Ziel, PatientInnen untereinander zu vernetzen und einen regen Erfahrungsaustausch zu ermöglichen. SMA Österreich steht für Verbundenheit, Transparenz und Gerechtigkeit. Wir kooperieren mit allen notwendigen Stakeholdern, um SMA PatientInnen stets die neuesten und wichtigsten Informationen zur Verfügung zu stellen.
Unser Vorstand besteht ausschließlich aus Betroffenen und arbeitet ehrenamtlich. In jedem Bundesland gibt es LandesreferentInnen, die Ihre Interessen bestmöglich vertreten.
Was sind unsere Ziele und was tun wir konkret
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Zusammenschluss aller österreichischen PatientInnen
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Zusammenarbeit und Kräftigung des Netzwerks mit anderen Organisationen
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Die Förderung von Forschungsarbeiten und Unterstützung der Therapieentwicklung (z.B. durch Kooperation mit Ärzten, VertreterInnen des Gesundheitssystems und der Politik, Pharmafirmen)
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Abhaltung von gemeinschaftsfördernden Veranstaltungen
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Vertretung der Interessen von SMA-PatientInnen gegenüber allen wichtigen Stakeholdern
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Stärkung der medialen Präsenz
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Kontakte zu internationalen PatientInnenorganisationen und Forschungszentren
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Verbreitung von aktuellen Informationen zu Behandlungsmöglichkeiten und Förderung des Austauschs zwischen den Betroffenen
Vorstand
Christina Holmes
SMA Typ II
Studentin der Rechtswissenschaften & BWL
Jakob Schriefl
SMA Typ II
Student der Volkswirtschaftslehre
Dr. Gabriele Dotta-Röck
SMA Typ III
Mutter von einem Kind mit SMA Typ II
Sachverständige im Bereich Naturschutz